La lluita contra les malalties minoritàries, cosa de tres: investigadors, professionals sanitaris i pacients
Rubén Permuy (ACCC). «Els investigadors estan molt lluny dels malalts i de la seva forma de vida», reflexiona Mar Puigdellívol, investigadora de la Universitat de Barcelona (UB), a la sessió del cicle Calaix de ciència que coorganitza l’Associació Catalana de Comunicació Científica i l’Observatori de la Comunicació Científica de la Universitat Pompeu Fabra. L’ACCC va organitzar una jornada de reflexió entorn a les malalties rares o minoritàries: «les dues accepcions són vàlides», segons Isabel Clavo, presidenta de la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER). Encara que la denominació pot portar-nos a entendre que aquest tipus d’afeccions en el seu conjunt són alguna cosa aïllada, les xifres aproximades mostren que es tracta d’una realitat palpable. «Existeixen entorn de 7.000 malalties minoritàries. A Espanya hi ha 3 milions d’afectats i a Catalunya uns 400.000», apunta Anna Ripoll, delegada de FEDER a Catalunya. Per això l’ACCC va decidir organitzar la jornada oberta al públic titulada «Present i futur de les malalties minoritàries: del laboratori a la consulta» el passat 31 de maig a l’auditori de la UPF.
Vídeo resum del debat
La jornada va comptar amb Empar Crespo, Albert Giralt, Mar Puigdellívol i Laura Rué, un grup de quatre investigadors del Departament de Biologia Cel·lular, Immunologia i Neurociències de la UB que van guanyar aquest 2011 el VII Premi Joan Oró a la divulgació de la recerca científica, que organitza l’ACCC, en la categoria multimèdia amb un documental sobre la corea de Huntington titulat De Sant Vito a les cèl·lules mare. «La malaltia de Huntington afecta a una de cada 100.000 persones i és d’herència dominant: els fills dels malalts tenen un 50% de possibilitats de patir la malaltia del seu progenitor», aclareix Albert Giralt.
Millorar la situació d’aquells que pateixen malalties minoritàries ha de ser una tasca conjunta. «Potser els investigadors estan massa allunyats de la seva realitat», subratlla Laura Rué. Una bona comunicació entre tots els implicats ajudaria a millorar la vida dels pacients evitant que alguns caiguin en falses esperances «d’assajos clínics miraculosos», segons Empar Crespo. El problema és precisament que «molts pacients es llancen a qualsevol proposta d’assaig clínic», afegeix Rué.
Un altre agent decisiu per sumar solucions a les malalties minoritàries són les associacions de pacients que exerceixen de «lobby de pressió per reclamar els drets que es mereixen els malalts», indica Isabel Calvo. De fet «no es destinen els mateixos recursos a combatre aquestes malalties que [els que es destinen a les] comunes, com les cardiovasculars o el càncer», destaca Jordi Pérez, metge de la Unitat de Malalties Minoritàries de l’Hospital de la Vall d’Hebron. «Els afectats per malalties minoritàries solen ser-ho des de molt joves i tenen una sèrie de traves, de manera que no disposen dels mateixos drets que aquells que pateixen les malalties comunes», conclou el Dr. Pérez.
A la taula del debat de malalties minoritàries van seure investigadors, associacions de malalts i un metge especialista (foto: ACCC)
Pacients 2.0
Afavorir la comunicació entre els diferents actors implicats és una de les bases de la millora de la realitat de les malalties rares. Existeixen eines a Internet que permeten que flueixi la informació entre aquells que la reclamen i els qui la poden proporcionar. «Patients like me és una plataforma sobre malalties que utilitzen tant investigadors com professionals sanitaris o malalts. És una espècie de Facebook sobre salut», indica Cristina Ribas, presidenta de l’ACCC i moderadora del debat. «Orphanet és una plataforma similar específica de malalties minoritàries», assenyala Jordi Pérez.
En qualsevol cas, els veritables protagonistes a l’hora de parlar de malalties minoritàries són aquells que les pateixen. Internet ha provocat que «els malalts de vegades disposen de nova informació sobre el seu mal que encara desconeix el seu propi metge», aclareix el metge de l’Hospital de la Vall d’Hebron. Entre els presents a l’auditori del Campus de la Comunicació de la UPF es trobaven malalts i familiars. Des de la graderia es va poder escoltar que en ocasions «són els propis malalts els que no volen saber res de la seva malaltia».
